Что мы знаем о синдроме Дауна?

Те, кто никогда не сталкивался с такими людьми, знают очень мало. Не случайно в Интернет-обсуждениях возникают вопросы «Заразна ли болезнь Дауна и как можно ею заразиться», «Как можно вылечить болезнь Дауна», а слово «даун» нередко можно услышать и на улице, и по телевизору вместо слова «идиот».

Да и сама я, пока у меня не родился сынок с синдромом Дауна, не интересовалась этим вопросом, предпочитая закрывать глаза и уши при упоминаниях разных «уродств». Когда же мне на родовом столе сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром, первым моим вопросом было: мы с папой в этом виноваты? Нет, ничьей вины в возникновении этого генетического сбоя нет. Второй вопрос: это лечится? Нет. Синдром Дауна возникает при зачатии, в каждой клеточке организма есть одна лишняя хромосома, и это, конечно, никак не лечится. Поэтому правильнее называть это синдромом, а не болезнью.

Такие дети, как мой любимый мальчик, рождаются довольно часто: в среднем 1 на 700, причем это соотношение не зависит от расы, национальности, образа жизни родителей. Вообще генетических синдромов – великое множество, но синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, совместимая с жизнью.

Конечно, пока делали анализ крови на кариотип, я плакала и молила Бога пронести эту чашу мимо. Но понимала: все уже решено. Я и не знала, как проявляется синдром Дауна, мне казалось, что это «ненормальность», и не верилось: ведь я уже видела своего сына, он такой нормальный! такой хорошенький! и копия моих детских фотографий!

Диагноз подтвердился. Пришлось обложиться книгами и залезть в Интернет. Замечательная книга Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь» с фотографиями и подробными рассказами, что могут дети с синдромом Дауна, а в чем у них возникают трудности, помогла взглянуть на проблему объективно. Написав в «Даунсайд Ап», (downsideup@downsideup.org), работающую с семьями деток с СД, я получила бесплатные материалы. Посмотрела фотогалерею деток на сайте «Мыса Доброй Надежды» и окончательно уверилась, что не так страшен черт, как его малюют!

Вопрос врача, будем ли мы отказываться от ребенка для нас звучал дико. Мы любили сына еще задолго до его появления на свет. Кстати, я очень рада, что подозрение на СД не возникло во время беременности – не знаю, как бы я тогда поступила… А так – вот оно, мое родное глазастое чудо, за которое я бесконечно благодарна Богу, мой самый любимый и родной в мире комочек.

К году мы научились вставать в кроватке, недавно пошли ножками – большой праздник! Еще мы отстаем в речевом развитии, к году и 4 месяцам мы пока больше лепечем, слов у нас в репертуаре мало («дай», «бух»…). Некоторые наши ровесники с СД говорят уже около 10 слов. Зато мы опережаем их в двигательном плане. В общем – все индивидуально. Так же, как и с обычными детьми.

(Да, мы называем детей с обычным набором хромосом «обычными», а не «нормальными». Мы тоже нормальные – просто у нас свои нормы развития. Мы также не используем слово «даун»: ведь это диагноз. Если у вас, к примеру, геморрой, вы же не захотите, чтобы вас так все называли?)

Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с мамами и папами из разных стран. Еще раз убедилась, что все дети разные, каждый обладает собственной индивидуальностью. Все дети талантливы, наши – не исключение, они могут петь, танцевать, рисовать, сочинять стихи и так далее. Я прочла о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, некоторые ходят на работу и зарабатывают деньги. Многие люди с СД живут в унисон с природой, они прекрасно себя чувствуют, работая с растениями или животными.

Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком с самого раннего детства. При этом люди с СД, как правило, эмоционально отзывчивы, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Мой сын уже умеет обниматься и гладить маму по волосам, сам понарошку «кормит» меня, любит смеяться и прыгать в кроватке (пока не отрывая ножки от пола), играть, двигаться. Он очень веселый и обаятельный малыш, прохожие нередко с ним сюсюкают. Еще он очень терпеливый, смышленый и в хорошем смысле упрямый человечек. Вдумайтесь, сколько труда надо крохе с пониженным тонусом и разболтанными суставами, чтобы научиться садиться, вставать, держать равновесие, чтобы сделать первый шаг! Наши дети достойны не только любви, но и уважения. Не каждый взрослый готов справляться с такими нагрузками и, не падая духом, идти вперед!

Разумеется, меня, как и других мам, нередко охватывает тревога за будущее сына. Но его рождение заставило меня понять очень важные вещи. У Бога нет ошибок, верующий человек не назовет наших детей «ошибками природы». Неправильно ценить только внешнюю оболочку, ведь все, что имеет значение, - это бессмертная душа и любовь. Это не значит, что люди с СД не могут похвастаться интеллектом и чувством юмора, зачастую их высказывания поражают своей точностью. Просто – они немножко другие. И общение с "особыми" людьми помогает осознать, что по-настоящему важно, а что шелуха.

Для мам и пап, таких же, как я, я затеяла свой сайт «Солнечные дети» - /sunchildren.narod.ru/ Там есть информация о методиках развития, полезных книгах, репродукции картин и стихи людей с СД, их рассказы от первого лица, рассказы мам и пап, избранные публикации о синдроме из прессы, фотографии, видеоролики и многое другое.

Я мечтаю, чтобы все наши солнечные дети с синдромом Дауна росли в семьях, а не умирали тихонечко в железных клетках по детдомам и интернатам, не имея возможности развиваться и радоваться жизни. Чтобы общество стало к ним добрее.

Ольга Лисенкова

к списку статей

_________________________________________________________________________________

97 способов сказать ребенку "Я тебя люблю!"

1.       Молодец.
2.       Хорошо.
3.       Удивительно.
4.       Великолепно
5.       Прекрасно.
6.       Грандиозно.
7.       Незабываемо.
8.       Остроумно.
9.       Талантливо.
10.     Именно этого мы от тебя ждали.
11.     Это трогает меня до глубины души.
12.     Отлично.
13.     Классно.
14.     Поразительно
15.     Красота.
16.     Несравненно.
17.     Неподражаемо.
18.     Как в сказке.
19.     Очень ясно.
20.     Очень эффектно
21.     Здорово!
22.     Поздравляю!
23.     Ух!
24.     Потрясающе.
25      Это как раз то, что нужно.
26.     Ярко, образно.
27.     Еще лучше, чем прежде.
28.     Ты одаренный
29.     Ты сегодня много сделал.
30.     Ты чудо.
31      Гораздо лучше, чем я ожидал.
32      Ты на верном пути.
35      Я тобой горжусь.
36.     Мне очень важна твоя помощь.
37.     Я просто счастлив.
38.     Работать с тобой радостно.
39.     Сегодня уже лучше.
40.     Ты самый замечательный.
41.     Сказано здорово.
42.     Ты мне необходим.
43.     Л тобой восхищаюсь.
44.     Ты моя надежда.
45.     Ты мое счастье.
46.     Ты моя радость.
47.     Ты моя опора.
 
 
для родителей маленьких детей
48.     Ты великодушен.
49.     Я от тебя в восторге.
50.     С тобой тепло как при солнышке.
51.     Как ты ловок и умел.
52.     Ясный, как звездочка.
53.    Для меня важно все, что тебя тревожит и радует.
54.    Для меня нет никого красивее тебя.
55.    Научи меня делать так же.
56.    Чудо мое.
57.    Тут мне без тебя не обойтись.
58.    Ты талантлив.
59.    Что бы я без тебя делала?
60.    Я горжусь тобой.
61.    Удивительно, как мне с тобой хорошо!
62.    У тебя руки золотые.
63     Я тебе благодарна.
64     Как чудесно все у тебя получается.
65     Ай, да умница!
67     Иди - пожалею!
68.    Колокольчик ты мой.
69.    Как ты аккуратен.
70.    Я не сомневаюсь в тебе.
71.    У тебя непременно получится.
72.    Будь смелее, дерзай.
73.    Я  верю в тебя.
74.    Ты мой защитник
75.    Расскажи мне о своей беде.
76.    Ты не подведешь.
77.    Какой у тебя голосок звонкий.
78.    Это не беда.
79.    Спи сладко.
80.    Что ты чувствуешь?
81.    Как ты считаешь?
82.    Солнышко мое.
83.    Моя кровинушка.
84.    Чудо, а не ребенок.
85.    Давай вместе подумаем.
86.    Бывают же такие дети!
87.    Звездочка моя!
88.    Я нуждаюсь в твоей поддержке.
89.    Зайка мой!
90.    Ты - удивительный ребенок.
91.    Я знаю - тебе это по силам.
92.    Я горжусь тем, что тебе это удалось.
93.    Я сам не смог бы сделать лучше.
94.    Пусть тебе присниться чудесная сказка.
95.    Не отчаивайся, я рядом.
96.    Я благодарна судьбе за то, что она подарила мне тебя.

К этому осталось добавить:
Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ!